Pięć lat temu zbudowaliśmy z moim chłopakiem (obecnie mężem) mały domek na kółkach. Miał zaledwie osiem stóp na 25 stóp, ale mieszkaliśmy w nim poza siecią w wiejskim Kentucky. Nie miałem wcześniej dużego doświadczenia z wiertarkami udarowymi, śrubami czy 2x4, ale kiedy zacząłem budować, znalazłem nową miłość do świata tworzenia przestrzeni architektonicznych z surowców. Kiedy byłem gotowy opuścić Kentucky i wrócić do Południowej Dakoty, budowałem i mieszkałem na jeszcze mniejszej przestrzeni. Pieszczotliwie nazwałem to moim Tiny Studio, ponieważ jestem artystą i dlatego, że była to gra słów – to było jednopokojowa przestrzeń, podobna do kawalerki, z tą różnicą, że miała tylko osiem stóp na dziesięć stóp. Przeniosłem go na podwórko mojego przyjaciela.
Wykorzystując moje umiejętności konstrukcyjne, przyjąłem pracę przy budowie domu w Habitat for Humanity. W weekendy kontynuowałem rozwiązywanie problemów w moim maleńkim studiu — hydraulika, elektryczność i ogrzewanie. Nadal uwielbiałam mieć przestrzeń, którą w całości zaprojektowałam. Chociaż zaniepokojeni krewni i sąsiedzi uważali, że jestem śmieszna, że mieszkam w nim, gdy temperatura spadła do -15 stopni, miałam stalową determinację, by dalej mieszkać w moim małym gnieździe.
Nie rewelacja, ale gigantyczna ładowarka teleskopowa — ważąca 22 000 funtów maszyna. We wtorek w sierpniu trzymałem linę prowadzącą, podczas gdy ładowarka teleskopowa podnosiła krokwie na drugie piętro domu Habitat. Tego dnia mocno padało, a ziemia zamieniła się w grubą, śliską glinę, ale postanowiliśmy kontynuować pracę. Nagle maszyna przewróciła się w błocie i spadła na mnie, sprawiając, że mój kask poleciał, przeciął tętnicę udową, zmiażdżył prawą nogę, złamał kręgosłup na pół i ścisnął rdzeń kręgowy.
Nie pamiętam wypadku, ale pamiętam miesiąc, w którym przedzierałem się przez oddział intensywnej terapii i odwyk przez następne sześć lat. Rzeczywistość zaczęła do mnie docierać teraz, kiedy moja prawa noga została amputowana i zostałem sparaliżowany od pach w dół. Nie budowałbym już więcej domów, malutkich czy nie.
Nie mogłem przenieść się z powrotem do mojego maleńkiego studia o powierzchni 100 stóp kwadratowych. Nagle stało się jasne, jak niedostępne są małe domy – a przynajmniej moje były. Był zbyt mały, aby obrócić wózek inwalidzki, a mój niekonwencjonalny futon/kanapa byłby niemożliwy do wyciągnięcia każdej nocy. W przypadku urazu rdzenia kręgowego regulacja temperatury ciała również może być trudniejsza – więc noce o temperaturze -15 stopni Celsjusza byłyby całkowicie wykluczone.
Patrzyłem na świat, moje życie i mój dom z całkiem aableistycznego punktu widzenia. Drive-thrus nie były już tylko dlatego, że ludzie byli leniwi. Rampy i windy nagle stały się niezbędne. A małe życie w domu? Musiałbym gdzieś mieszkać, a to nie mogło być w moim Tiny Studio.
Moja rodzina i ja w końcu zdecydowaliśmy, że kupię nowy dom i zmodyfikuję go. Ponieważ nie mogłem się już poruszać tak, jak kiedyś, nie mógł to być mały domek. Wypadek był przypadkiem komputerowym pracownika, więc ubezpieczenie zapłaciłoby za modyfikacje tylko w jeden dom w moim życiu. Pomyślałem, że równie dobrze mogę to zrobić teraz. Podczas gdy mama dotrzymywała mi towarzystwa, gdy byłem w Denver na odwyku, mój tata i ciotka oglądali domy w moim rodzinnym mieście Rapid City w Południowej Dakocie. Musiałem uwierzyć na słowo i kupić go niezauważonym wzrokiem. Czy byłby dostępny dla mojego nowego sposobu poruszania się po świecie? To było dalekie od gwarancji.
Po kilku tygodniach go znaleźliśmy: ranczo z lat czterdziestych ze wspaniałymi drewnianymi podłogami i uroczymi małymi zabudowami, a także nowo wymienionymi oknami i nowym piecem. Było kilka problemów z dostępnością, ale takie, które można zmienić, aby dostosować się do mojego nowego życia na wózku inwalidzkim. A lokalizacja? Sen! Tak się złożyło, że była to moja ulubiona dzielnica – zabytkowa architektura, z dobrymi chodnikami, przyjaznymi sąsiadami i (teraz) centralna dla wszystkich moich wizyt lekarskich.
Remont rozpoczął się na początku lata, a ja w międzyczasie mieszkam z ciocią i wujkiem. Mimo że ich dom jest mniej lub bardziej przystosowany dla wózków inwalidzkich, nadal nie jest tak naprawdę zaprojektowany dla osoby z problemami z poruszaniem się. Moje oczy zostały otwarte na podstawowe sposoby, w jakie wiele standardowych domów, nie tylko małych, nie jest w stanie pomieścić ludzi, którzy poruszają się na czymkolwiek innym niż na dwóch nogach. Muszę zrobić kupę do pięciolitrowego wiadra, bo mój fotel nie mieści się w ich łazience. W kuchni też nie jest łatwo zmieścić mój wózek inwalidzki: zlew, kuchenka i blaty są trudno dostępne, ponieważ nie mogę wciągnąć pod spód.
Ale lata spędzone w małym domu przygotowały mnie do tej próby. Nasz dom był wyłączony z sieci, więc przywykłem do chodzenia do łazienki w wychodku, radzenia sobie z niewygodą ogrzewania piecem na drewno i gotowania w bardzo małej kuchni. Nieświadomie przygotowywałem się do przyszłego życia niewygodnych adaptacji.
Tak jak uwielbiałam mieszkać w malutkim domu, cieszę się, że mam większy, bardziej konwencjonalny. Nie mogę się doczekać hydrauliki, że nie musimy się martwić o tyle i niezawodną energię elektryczną. W mojej głowie widzę, jak mój mąż majstruje przy naszym fortepianie z przełomu wieków (coś, na co wcześniej nie pozwalała przestrzeń lub czas!), a nasze psy biegają po długim salonie. Na naszym patio wyobrażam sobie ogród kontenerowy pełen pomidorów i bazylii, z której w mojej nowo dostępnej kuchni przygotowuję sałatkę Caprese.
Desperacko żałuję, że nie mogę pomóc w przebudowie nowego domu, usuwając kafelki, usuwając stare szafki i obramowując nowe ściany. Ale moje nowe ciało na to nie pozwala. Co to czy to pozwolić mi wykorzystać mój twórczy mózg do przeprojektowania przestrzeni, a moje wprawne ręce do zilustrowania pomieszczeń, które sobie wyobrażam. Pewnego dnia, miejmy nadzieję, że niedługo będę mieszkał w domu, w którym będę mógł wtoczyć się do kuchni, zrobić sobie filiżankę świeżej kawy, i włamać się na mój komputer, pomagając projektować przestrzenie – może nawet małe – dla innych ludzi, którzy potrzebują miejsca do życia.