Zanim u Tori Saylor zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, nie poświęcała wiele uwagi swojemu mieszkaniu. W kuchni miała tylko dwa talerze, dwa widelce i dwie łyżki; jej łóżko stało na składanej ramie bez wezgłowia. Tori opisuje swój styl życia przed zachorowaniem jako „kawalerkę z gołymi kośćmi” bez zdjęć, dekoracji, a nawet krzeseł — ale po tym, jak zachorowała dwa lata temu, jej mieszkanie stało się czymś innym niż tylko miejscem, w którym spała noc.
Post-diagnoza, zmieniono priorytet Saylor. Estetyczne przedmioty, takie jak „wspaniała, zakurzona niebieska kanapa”, pomagają jej poczuć się lepiej w domu i wszystkim to sprawia, że jej życie jest trochę przyjemniejsze (jak jej spieniacz do kawy) lub trochę łatwiejsze (jak jej krzesło pod prysznic) wartość. Jednak chwilę zajęło jej zaakceptowanie tego ostatniego szczegółu: ciepło może być dla niej wyzwalaczem objawy, a jeśli wzięła gorący prysznic na stojąco, byłaby potem tak zmęczona, że… potrzebował drzemki. Początkowo jej duma stanęła na drodze do zakupu krzesła i musiała przepracować skomplikowane pomysły dotyczące niepełnosprawności i pomocy.
„Kiedy porzucisz piętno związane z AIDS, twoje życie stanie się o wiele lepsze” – powiedział Saylor. „Nie boję się już brać prysznica. Mogę cieszyć się gorącymi prysznicami.”
Nie wszystkie zmiany były ściśle praktyczne. Obok ekspresu do kawy Saylor ma tabliczkę z napisem: „Lubię moją gorącą kawę, tak jak lubię moją żonę”. Znak sprawia, że się śmieje i to jest jego cały cel. „Codzienna radość jest trochę trudniejsza do znalezienia” – powiedziała. „Więc jestem o wiele bardziej celowy w tworzeniu małych chwil radości, których mogę doświadczyć w domu, których wcześniej doświadczałem na świecie”.
Ona jest daleka od jedynej. W dużej mierze z powodu nakazów pozostania w domu i innych środków ostrożności podczas pandemii koronawirusa, domy stały się nagle czymś więcej niż tylko domami — stały się miejscem, w którym ludzie jedli, spali, bawili się, pracowali i odpoczywali. Nie jest to jednak nowatorska koncepcja: wielu przewlekle chorych ludzi żyło w ten sposób przed pandemią i będzie nadal tak długo po tym, jak ostatnie blokady staną się wspomnieniem.
Choroba przewlekła — która eksperci medyczni określają jako choroba, która utrzymuje się przez 3 miesiące lub dłużej i której nie można zapobiec szczepionkami ani wyleczyć lekami by — wymaga znalezienia sposobu, aby Twój dom był wygodnym, bezpiecznym miejscem do spędzania tak dużej części swojego czas. Szacuje się, że 6 na 10 dorosłych Amerykanów żyje z przewlekłą chorobą, oraz jako prof. Katie Lorig, dr P.H. powiedział w wywiadzie z Fundacją Rodziny Kaiser zadania osób przewlekle chorych są trojakie: muszą zajmować się leczeniem swojej choroby; muszą dostosować się do rzeczywistości tego, co mogą zrobić podczas choroby; i muszą radzić sobie z emocjonalnym wpływem swojej choroby. Każda podróż przez przewlekłą chorobę jest wyjątkowa. Niektóre osoby przewlekle chore muszą dostosować swój harmonogram pracy, aby dostosować się do rozbłysk ich objawów. Inni starają się wybierać meble, które zapewnią komfort pośród bólu.
Colleen Koncilja, terapeutka pracująca z osobami przewlekle chorymi, mówi, że „wygoda i łatwość idą w parze. Kiedy czujemy się komfortowo, zwykle nie walczymy tak bardzo i możemy zachować naszą energię. Ale zorganizowanie wygodnego domu wymaga pracy i wielu prób i błędów, a celem pracy Koncilji jest identyfikowanie i wdrażanie sposobów, aby życie było łatwiejsze, bardziej dostępne, mniej wyczerpujące i mniej bolesny. „Jeśli dana osoba spędza dużo czasu w sypialni z powodu swojej choroby, będziemy pracować nad sposobami, aby wnieść do pokoju rzeczy, które cenią”, mówi. Może to przybrać postać praktycznych przedmiotów, takich jak lekarstwa, woda i przekąski. Może to również oznaczać kadrowanie zdjęć, które dana osoba chce zobaczyć, lub pomalowanie pokoju na kolor, który kocha.
Część tej łatwości dla Saylor pochodzi z samotnego życia. Rozkoszuje się tą wolnością tak bardzo, że nie myśli, że kiedykolwiek zdecyduje się ponownie zamieszkać ze współlokatorką, chyba że zmuszą ją okoliczności. „Jako osoby przewlekle chore, zawsze staramy się być łatwiejszymi do opanowania” – powiedziała. „Zawsze staramy się… przebywać wśród innych ludzi w sposób, który jest dla nich wygodniejszy. A dom jest dla mnie miejscem, w którym nie muszę tego robić”. Mówi, że mieszka sama, co oznacza, że może siedzieć w… postawa jogi podczas telekonferencji, ponieważ jej stwardnienie rozsiane powoduje jej przegrzanie — i nikt nie patrzy.
Może to być również afirmacją dla osób przewlekle chorych, które mieszkają z innymi, aby móc zaspokoić własne potrzeby. LA Knight, która jest niepełnosprawna i przewlekle chora, trzyma przy łóżku narzędzie do chwytania i chwytania, aby móc sięgać po różne rzeczy, zamiast wzywać do pomocy męża lub dwóch partnerów życiowych. Jej sypialnia jest przystosowana do życia, z czego większość spędza w łóżku. Zainstalowała minilodówkę w swoim pokoju, ponieważ nie może chodzić do kuchni, i unoszące się półki wokół łóżka, aby trzymać leki blisko siebie. Mają grzejnik kosmiczny na wypadek, gdyby choroba sprawiła, że będą drżeć z zimna w środku fali upałów, a także lampę księżycową, ponieważ zbyt dużo światła może prowadzić do przeciążenie sensoryczne. Trzyma również ubrania złożone w koszu obok łóżka, aby mieć do nich łatwy dostęp, a wszystko to składa się na łatwość życia i spokój ducha.
„Stałem się o wiele mniej zestresowany, kiedy w końcu udało mi się zorganizować wszystko, abym mógł sięgnąć po rzeczy” — powiedział Knight. „Teraz mogę być trochę bardziej niezależna i mogę zająć się większą ilością moich obowiązków”.
Ludzie, którzy są przewlekle chorzy, często są zmęczeni, mówi Koncilja, i muszą zachować jak najwięcej energii. Wygoda i łatwość mogą mieć istotny wpływ na założenie domu. Samantha*, która cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, przygotowała swoją przestrzeń, aby zoptymalizować swoją ograniczoną energię. „Umieszczam w domu rzeczy, które zapewnią mi inteligentne wykorzystanie energii” – powiedziała. „Zawsze są to rzeczy, które ludzie w sieci są jak„ to jest takie leniwe, dlaczego ludzie mieliby to robić ”, ale są to rzeczy, na które liczą osoby niepełnosprawne. Rzeczy, które ludzie uważają za luksus, dla osoby niepełnosprawnej mogą być koniecznością”.
Możliwość uzyskania dostępu do usług lub przedmiotów, które pomagają złagodzić lub uniknąć bólu, może być ratunkiem dla osoby przewlekle chore, które starają się kontrolować swój poziom energii, nadążać za domem i być autonomiczny. W przypadku Samanthy to jej robot próżniowy. Dla innych osób przewlekle chorych może to być usługa sprzątania lub prania. Samantha wykorzystuje również automatyczne dostawy wszystkiego, od maszynek do golenia po wymianę szczoteczek do zębów, a zwłaszcza poduszek grzewczych, na których polega, aby złagodzić objawy.
„Wszystko, że jest się chronicznie chorym, jest tym gra o tym, ile energii możesz zaoszczędzić się na rzeczy, których chcesz” – powiedziała. A dostarczając jej kosmetyki do domu, oszczędza energię podróży do drogerii.
Oprócz praktycznych zmagań związanych z przewlekłą chorobą, istnieją emocjonalne potrzeby, które stają w sprzeczności, gdy spędza się tak wiele czasu w domu. Samantha zapala świeczki, aby podnieść się na duchu, i zwróciła się do hobby, które może cieszyć się w domu, takich jak pisanie, gotowanie i czytanie tarota. Ma również dwa koty, które, jak mówi, były integralną częścią wsparcia emocjonalnego dzięki doświadczeniu bycia osobą z obniżoną odpornością, żyjącą samotnie podczas pandemii. „Posiadanie w domu innych żywych istot, z którymi można się przytulać i spędzać czas, było ogromne” – powiedziała.
Kiedy wybuchła pandemia i ludzie schronili się w domach, wiele sprawnych osób zwróciło się ku mechanizmom radzenia sobie, które osoby przewlekle chore już dobrze znały. Wiele osób zainwestowało w swoje przestrzenie — niektórzy po raz pierwszy — i zoptymalizowało swoją pracę stacje, kuchnie, konfiguracje salonów i wiele innych dla większego natężenia ruchu i dostosowania do wielu aspektów życia.
„Myślę, że naturalnie to, co wielu ludzi robiło podczas [pandemii], to sprawienie, by ich dom był wygodny, ponieważ wszyscy spędziliśmy tak dużo czasu tam”, powiedziała Koncilja, dodając, że zachęca swoich klientów, aby zapewnili im przestrzeń domową, aby czuli się bezpieczni, otoczeni opieką i pewni. I chociaż osoby sprawne fizycznie mogą przyjąć za pewnik, że ich przestrzeń domowa jest zorganizowana w sposób, który pasuje w ich życiu pandemia mogła być pierwszym przypadkiem, w którym nie mogli założyć tego samego na zewnątrz świat.
W tym czasie Samanta obserwowała, jak inni ludzie, w większości sprawni fizycznie, narzekali w Internecie na to, jak trudno jest być cały czas w domu. Zaczęła mieć pretensje do sugestii, że doświadczanie tak dużej ilości życia poza domem, jak ona, było rodzajem kary. „To wiele całego świata i całego życia osób niepełnosprawnych, a ja nie miałam tych wszystkich przemyśleń na temat tego, jak ciężko było, kiedy to robiłam” – powiedziała.
Chociaż znikają ograniczenia związane z pandemią, wiele przewlekle chorych osób nadal mieszka, pracuje i odpoczywa w swoich domach. Jak zauważa Koncilja, może to być szczególnie pomocne po burzliwym czasie. „Kiedy dana osoba cierpi na przewlekłą chorobę, często może nie czuć się tak bezpiecznie w swoim ciele, dlatego pracujemy nad stworzeniem jak najbezpieczniejszego świata zewnętrznego” – powiedziała. „Każde poczucie władzy, kontroli, wyboru, ukojenia i radości jest mile widziane, gdy jesteś kimś, kto zmaga się z przewlekłą chorobą”.
Nie ma jednego sekretu życia z przewlekłą chorobą i tworzenia domu, który działa wokół Ciebie ciało zamiast przeciwstawić się temu, ale Samanta mówi, że odkryła, jak cieszyć się życiem jako chora osoba. „To wydaje się radykalne” – mówi. „Odkryłem, jak być osobą, która czerpie radość z rzeczy, które jestem w stanie zrobić”.
